聰財 楊的部落格

=B=我們都被貼滿了標籤：從連結資源到串起故事，社工與身心障礙者不為人知的生命經驗 王晨宇這邊出版 出版日期：2023/10/25

=內容簡介

「你們一定很有愛心！」

「我長大以後也要成為跟你一樣的社工！」

「身心障礙？跟殘障是一樣的嗎？」

「你是不是智障？」

「要跟我們當朋友？可以呀，去偷你媽的錢給我們。」

「如果我也跑掉了……還剩下誰？」

「我就是想餵她每一餐，直到我沒辦法照顧為止。」

「人若落魄，就什麼都沒有了……」

「你不給錢，我就死給你看！」

第一線社會工作的真實寫照

看見社工與身心障礙者身上「被貼滿的標籤」

「我所分享的，是社工進入身心障礙家庭，造成漣漪，甚或激起水花的故事。

希望這些故事能夠帶來更多啟發，讓你理解他們、理解我們，

並逐漸去除社工以及身心障礙者身上的標籤，僅此而已。」

　　這是一部社工與身心障礙者生命交會的故事。一邊是弱勢族群，一邊是服務弱勢族群的弱勢工作者，同樣不被認識，同樣不被理解。

　　社工不是活菩薩，不只做功德，他們有血有肉，當然也有情緒；身心障礙者則除了有形的障礙，還有更多隱形的需求，除了現實層面的資源，也需要情感層面的支持，只是我們往往看不到，或者選擇不去看。

　　於是他們有時兩人三腳、並肩前行，偶爾也有針鋒相對、情緒潰堤的時刻，彼此所碰撞出的火花或是溫暖的燭光，或是燎原的星火，儘管不全然溫馨美好，但在「連結資源」的行動背後，卻串起了更多的情感連結以及迥異的生命經驗。

專文推薦

　　王增勇／政治大學社會工作研究所教授

誠摯推薦

　　王玥好／勵馨基金會執行長

　　吳少喬／兒童及身心障礙者性教育講師

　　余秀芷／漢聲廣播電台「45度角的天空」節目主持人

　　呂秉怡／崔媽媽基金會執行長

　　林月琴／社團法人台灣少年權益與福利促進聯盟理事長

　　林惠芳／中華民國智障者家長總會祕書長

　　洪仲清／臨床心理師

　　陳仙季／中華民國康復之友聯盟理事長

　　馮喬蘭／人本教育基金會執行長

　　鄭麗珍／台灣大學社會工作學系名譽教授

　　（按姓名筆畫排序）

作者簡介

王晨宇

　　1986年生，台北大學社會工作學系畢業。

　　從國中開始寫作，不過大部分都是無病呻吟、搞笑類型的自娛娛人短文，2012年開始創作長篇小說，自全國最大的BBS站PTT MARVEL板發跡，後由於個人因素中斷寫作將近十年。2021年重拾寫作，除了完成舊作連載外，又於極短的時間內完成並出版都會魔幻作品《我不是怪物》系列，短篇作品則散見於網路，網友大多稱呼我為「阿九」。

　　做過很多工作，咖啡師、西門町潮流店員、廣告業務等，不過從事最久、勉強稱得上專業的，還是只有社工。2015年因為八仙塵燃事件導致主管被調去支援，便臨危受命當上社工督導，從此改變了看待社會工作的角度。

　　為了治癒升職後的「冒牌者症候群」，從抗拒證照化轉而於當年內取得高考社工師及格，認為與其消極抵抗制度，不如努力戰勝它，如此才能擁有話語權。

　　誓言只要待在社工圈，就會當個認真盡責的社工，也會努力成為讓同事都能夠不討厭工作的社工督導。

　　．2018年獲得新北市績優身心障礙福利服務專業人員表揚。

　　．2023年獲得衛生福利部全國社會工作專業人員績優社工督導表揚。

　　座右銘是：「人生不能享受，那就接受。既然接受，那就享受。」願我們都能夠成為最棒的大人。

　　非常喜歡聊天，號稱跟誰都聊得起來，歡迎來找我：www.facebook.com/maktubyuw

目錄

期待已久的基層社工書寫 王增勇／政治大學社會工作研究所教授

序 章
我是社工，不是志工
是殘障還是身心障礙？  
我還嫌你太小聲呢！
是標籤太黏還是不夠努力倡權？

第1章 不只是做功德
社工的第一步從手抖開始
「又換社工了呀！」
我們能做的，只有陪伴而已
「我長大以後也要成為跟你一樣的社工！」
御前帶刀侍衛
「我真的很想死，但我連去死的力氣都沒有」
【專欄】社工的共同工作

第2章 他們所遭遇的歧視與不平
青春期的挑戰
永遠讀不完的高中
她們也會想要談戀愛
被迫自立
「我要為了媽媽去工作」  
「人若落魄，就什麼都沒有了」
選擇的權利
鋼琴聲與小莉
【專欄】弱勢族群與弱勢工作者的經濟困境

第3章 沒有名字、沒有自己的照顧者
「要我上台？我什麼大場面沒見過！」
做媽媽的可以請假嗎？
「如果我也跑掉了……還剩下誰？」
「我要證明她錯了」
他所做的一切無非是為了家人
久未返家的她們
故事的完美結局
【專欄】「照顧」與「被照顧」都是必經之路

第4章 社工是人，不是神
「你不給錢，我就死給你看」
反咬一口  
「你可能是他最後一個見到的人」
人生結案
「我把妳當成自己的女兒！」
久別重逢，只可惜不歡而散
【專欄】社工陣亡的無數個理由

終 章
關注社會工作
拯救小林村的社工
最後對社區以及政府的話

後 記
參考資料

序

期待已久的基層社工書寫

王增勇／政治大學社會工作研究所教授

　　社工場域是個複聲的場域，但卻往往只有國家跟專家的聲音。提供經費補助的政府以「給錢的是大爺」取得最大聲量，對方案有明確的KPI要求；進行方案審查、評估與考核的學者，以其專家地位，也發揮不小的影響，政府與學者專家的聲音往往獨占社工場域的發言權。場域中最重要的主角，案主與社工，卻往往是被詮釋的客體，而不是發聲的主體，還有案主背後隱身的家庭照顧者，更常常不被看見。晨宇這本書從基層社工的位置出發，書寫社工日常工作中所看見的案主、照顧者與社工，補足了社工場域中長久以來消失或微弱的聲音。當然，晨宇不是第一個書寫社工日常的基層社工，許多社工也嘗試進入研究所用論文方式整理自己的實務經驗，但受限於學術格式的要求，許多社工無法使用自己日常的語言說話，而晨宇這本書可說是原汁原味的社工腔調，比起學術論文來得親近易讀。

　　書寫其實是個充滿權力運作的場域，社工的書寫往往是為了應付政府的行政要求，而用符合專業規範的文字書寫，社工鮮少為自己書寫，用書寫陪伴自己。透過書寫，社工可以看見自己的勞動價值；透過書寫，社工可以反身覺察自己，甚至重新定義社工。對我而言，晨宇這本書是基層社工奪回書寫權力的解殖行動，多麼希望以後會有更多基層社工也提筆書寫自己與個案的故事。

　　書名叫做《我們都被貼滿了標籤》，標籤是個有趣的隱喻，案主之所以成為案主，正因為社會給他們一個標籤，社工透過這個標籤得以接觸到案主，但當社工親身接觸、認識案主後，標籤不再是標籤，而成為一個個立體的小人物。社工此時變成與案主共同承受標籤所帶來的汙名效果，能為案主做的事，就是說出案主的故事，讓標籤得以被解構，也就是晨宇期待的撕下標籤。可惜，大部分社工並未把案主的故事寫出來，當成是社工專業應做的事，因為不在政委託的範圍內。晨宇寫這本書，我認為有倡議「書寫」是社工專業分內工作的意義。

　　書內寫了很多感人的故事，無論是賣口香糖的視障者阿芳、自尊心高的阿湯哥、案主變朋友的小紅帽、自閉症的鐵道迷阿漢、一心照顧兒子的老周……讀的時候，我總在想：「要能寫出這樣的故事，社工要花多少時間啊？」正因為我知道現在的社福體制是多麼不利於社工花大量時間在個案上，我相信晨宇一定是非常堅持並犧牲很多自己的時間，才能做到這樣。我也相信新手社工讀了這本書會看見希望，知道做社工的初心並不是天真的想法，因為有人可以做到有溫度的社工。

　　晨宇當初寫信邀請我寫推薦序，我還沒看到書就答應了，因為社工書寫是早該出現卻遲遲未成氣候的一件事，有社工願意書寫，而且寫出如此動人有生命力的故事，忝為社工人，我當然願意推薦給各位讀者，並期待社工書寫成為風潮。

=內容連載

「我長大以後也要成為跟你一樣的社工！」
 
一如既往，我接到了其他單位轉介的個案。這個案件是被鄰居通報的，因為發現新來的租戶總是傳來一陣又一陣孩子的哭泣與哀號，他們擔心是家暴事件，於是撥打113通報進案。
 
家庭暴力暨性侵害防治中心（簡稱家防）社工前往調查訪視後，發現哀號聲來自一名重度智能障礙女性小蔡。
 
十八歲的小蔡自高中從特殊教育學校畢業後便由家人照料，因為家人白天需要上班，不得不將她留在家中，但她喜歡東摸摸、西摸摸，甚至可能會打開門鎖外出遊蕩。迫於無奈，媽媽阿珠只好將她用繩子綁在椅子上，一旁桌上則分裝好幾份零食，一袋又一袋，讓她餓了可以充飢。
 
阿珠就在附近從事清潔工作，她會每個小時繞回家裡一趟，帶小蔡去上廁所，中午休息時間夠長，則會回家稍微整理，也陪她一塊吃飯。
 
家防中心評估這並非家庭暴力事件，但畢竟是由媽媽單親照顧小蔡，還有一個小學六年級的弟弟，因此仍然需要讓專責服務身心障礙者的社工後續關懷，連結必要的資源。
 
第一次家訪時，阿珠戰戰兢兢地接待我。因為最初被鄰居通報誤以為是家暴事件，所以當時家防社工家訪的態度極為嚴厲，要評估媽媽有沒有刻意虐待或者疏忽照顧小蔡的事實。這次阿珠也高度緊繃，以為又有社工來訪，是要再來「檢查」什麼。
 
「拜託你們不要帶走小蔡！」我才說了兩句話，阿珠便急得掉下眼淚。
 
我微笑說道：「我今天來，不是要把小蔡帶走，而是要確保妳能夠一直照顧她。」
 
沒錯，我的到訪是要去整體評估小蔡家的狀況。阿珠單親又單獨照顧小蔡，另外有個年紀還小的兒子，白天又得從事繁重的清潔工作，因此勢必要有資源介入減輕照顧的壓力。
 
小蔡是重度智能障礙者，她的智能跟三、五歲的幼兒差不多，雖然能夠自由行走，但容易因為平衡問題搖搖晃晃，不時跌倒。她沒辦法自己上廁所跟洗澡，也無法控制如廁，如果沒有定時提醒、帶她去廁所，就會直接便溺在褲子上。她雖然勉強能夠自行扒飯，但老是會弄得四周宛如被槍火轟炸過。
 
整體而言，小蔡沒有自理能力，最好要有人隨侍一旁，但偏偏她對周遭事物充滿好奇，總是這裡摸摸、那裡轉轉，什麼都不放過。

小蔡一歲多時家人就發現了她的異樣，七月坐、八月爬，但她直到一歲五個月還沒辦法爬行，去醫院檢查發現是發展遲緩，隨後幾年則確認是智能障礙重度。
 
從那之後，阿珠不斷被小蔡的奶奶責怪，說一定是她家基因不好，才會生出這個智障女兒。
 
婚後幾年，小蔡的爸爸偶爾還能在阿珠跟奶奶之間協調，但自從弟弟出生後，家裡經濟負擔越來越重，且阿珠從照顧小蔡時就發現丈夫沒有那麼負責任，現在她同時要照顧小蔡跟弟弟，完全無法負荷這樣的壓力。
 
丈夫在工地工作，理應要為第二個孩子的出世而變得更加負責、承擔更多，但或許因為婆媳問題嚴重，他開始越來越晚回家。到後來，甚至會替奶奶幫腔：「弟弟沒有問題……小蔡是不是妳去外面跟人偷生的啊？」
 
說著說著，丈夫似乎也相信了自己的說詞。他以前都會按時將薪水繳回家用，後來卻幾乎不再拿錢回家，甚至懷疑弟弟也是阿珠在外面跟人偷生的。
 
後來丈夫開始會對阿珠口出惡言，炮火還波及到孩子身上。小蔡便溺在客廳時，他會朝不懂事的女兒吼叫，讓她嚇得嚎啕大哭，還會在弟弟面前耍性子，讓他也感到懼怕。於是阿珠再也受不了，婆婆過世後，不需要再忍受她的冷嘲熱諷，如今丈夫卻像複製般重現了婆婆的惡毒，加上他那幾年幾乎不聞問孩子的生活費，還是小蔡終於進入特教學校，才讓她得以出去工作，好不容易存夠錢，阿珠下定決心離婚。
 
「離就離啊！我看你們沒有我怎麼活！」阿珠轉述前夫是這樣放話的。
 
幾個禮拜前，她帶著兩個孩子搬來現居地租屋，前夫一通電話都沒有來過，似乎狠下心跟他們斷了關係。
 
「雖然一定很辛苦，但我覺得妳做了一個正確的決定。」在我說這句話的同時，弟弟忙進忙出，替姊姊擦拭衣服上的食物殘渣，還幫阿珠把桌面整理了一番。忙完以後，他就坐在一旁聽我們講話，安安靜靜，一言不發。
 
「妳看，弟弟好乖，我從進來到現在，弟弟就一直在幫妳做家事，小蔡也不吵不鬧──離開是對的，至少他沒辦法再影響他們了。」
 
「對……他們真的很乖。」阿珠似乎忘了我要把小蔡帶走的焦慮。
 
我在接下來幾次見面都陪著阿珠四處奔走，包括申請低收入戶補助、以特殊境遇家庭的名義申請生活補助等，阿珠一家取得了福利身分後，使用長照服務也無須再負擔自付額。

除了陪他們面對繁雜的行政流程，又因為阿珠不放心居家服務員在她外出時短暫照料小蔡，所以接連幾次我都跟阿珠一起陪著居服員提供服務，提醒小蔡的習性與照顧訣竅。我也帶著他們與居服單位簽訂切結書，讓阿珠同意對方保管鑰匙，居服員才能夠自行在阿珠工作時開門進去提供服務。
 
我逐漸發現，小蔡之所以會在阿珠離開時大叫，是因為她看不見媽媽，又沒人可以陪她玩，但如果居服員每天都可以過去幾個小時，有人跟她互動，她就不會媽媽一離開便大吼大叫了。
 
至於阿珠過去將小蔡綁在椅子上的做法，也必須試著理解。我知道她是擔心自己不在時小蔡亂跑出去，或在家裡發生危險，不過這畢竟是不人道且殘忍的做法。如果擔心她跑出去，可以更換為較複雜的門鎖，讓小蔡沒辦法輕易開啟，再將剪刀、美工刀、原子筆、扳手等危險的工具收起來，讓她不至於拿到利器誤傷自己，加上居服員固定頻率、時間到家，也能轉移小蔡亂拿東西的焦點。
 
阿珠訝異地告訴我，她從來就不知道政府有這些資源，即便知道也不敢一個人去申請。她讀的書不多，光是各種繁複的資料就夠讓她打退堂鼓了。
 
「這就是政府派我來的原因呀！」
 
或許阿珠心裡還是會擔心政府將小蔡甚至弟弟帶走，所以在媒合資源的過程中都積極配合，還特別請了好幾次假跟我跑了幾趟區公所。等到所有資源到位後，她終於不需要頻繁地每個小時回家一趟，只要在居服員無法前去的上午或午後，稍稍回家看顧即可。當然，她仍然保持中午返家陪小蔡吃飯的慣例。
 
「我就是想餵她每一餐，直到我沒辦法照顧為止。」阿珠說。
 
有次她還向我坦承，前一天居服員請假，所以她不得不把小蔡綁在家裡。
 
「噓！不要讓我知道，我會當妳沒講過。」
 
「啊……那你不要跟別人講喔！」
 
有的人可能會好奇，既然阿珠要工作，來來回回照顧實在太辛苦了，怎麼不乾脆送小蔡去照顧機構呢？

這可以分三個層面來討論，一是家屬放心不下，你如果有高度照顧需求的孩子要一天二十四小時託人照顧，勢必會擔心她適應不好、受人欺負；二是機構照顧需要大筆金錢，如果不是低收或者相關福利戶，每月自付額可能要兩、三萬元，即便有補助也還是要付數千元，對小蔡這種家庭確實很困難；三則是幾乎所有機構都是額滿狀態，通常身心障礙者一進機構就不會再出去，若要床位空出，通常都得等到有人死亡，所以往往一等就是好幾年。另外，當時還很少有身心障礙者的日間照顧中心，可以白天送他們去「上課」，傍晚再接回來，即便有，也無法接送所有學員，家屬的接送便又成為了另外一個難題。
 
阿珠單親照料小蔡與弟弟，同時承受多年的家庭暴力，也日夜擔心自己要是照顧不好，孩子可能會被政府強制帶走，她鐵定沒辦法接受跟孩子長時間分離、給他人照料，所以低強度的居家照顧是最適合的。
 
我始終認為小蔡認不出我是誰，畢竟我一個月只上門一趟，有時還是跟阿珠外出去各種機構辦事，但每次我去家裡拜訪時，弟弟倒是都會跟我聊天，有時候一邊寫功課也會問我：「哥哥，這題你會嗎？」
 
我第一份工作只做了一年六個月，新鮮人沒什麼選擇，大組織進不去，只好進入沒有絲毫教育訓練的小型社會福利組織，累積了一段時間的經歷後，我自覺應該快點離職好尋覓下一份工作。
 
我最後一次前往小蔡家訪視，弟弟替我開了門，我感到有些意外，他這時候應該在學校上課的呀！
 
「你怎麼沒去上課？」
 
阿珠緩緩從客廳走了出來，跟我說：「弟弟知道今天是你最後一次來，吵著說要請假。」
 
「你有什麼話要跟我說嗎？」
 
「哥哥我要跟你說，我長大以後也要變成跟你一樣的社工。」
 
「真的嗎？可是哥哥覺得我社工當得不怎麼樣耶，哈哈哈！」
 
「但是你每次來家裡，都讓我們很安心。」阿珠在旁邊補充道：「我們真的真的很謝謝你。」
 
「王哥哥，我長大以後也要成為跟你一樣的社工！」弟弟又說了一次。

在阿珠一家的故事中，我從來沒有想過所作所為會對他們造成多大的改變，畢竟我只是做該做的事，在阿珠剛脫離充斥著家庭暴力的夫家時，協助連結應該連結的資源；在她搞不懂各項福利措施時，協助將「中文翻譯成中文」，解釋拗口的服務名稱──長照是長期照顧，意即是政府補助服務費用，只要每小時花一點點錢，就能夠請照顧服務員來帶小蔡上廁所、散步，甚至陪她玩；低收入戶就是政府能提供金錢補助，也會再三幫他們檢查申請過程中應備的文件以及每個申請欄位的實際填寫方式；此外像居服督導是什麼？有哪些事情可以跟他溝通？阿珠臨時有事或者走不開時要怎麼向單位申請臨時增加服務需求？
 
這些事情任何一個社工都能夠做到。
 
但我卻永遠記得弟弟抬頭挺胸、深吸一口氣說出「我長大以後也要成為跟你一樣的社工」這句話的表情。我老是會想……唉，你這小子將來會後悔的呀！當社工薪水不高還不打緊，過了這麼多年也依然沒有多少人知道社工跟志工的差異，再說，以後搞不好還會因為當社工被女生嫌棄、討不到老婆。
 
事實上，坊間確實有這麼一個都市傳說──選擇當社工、讀社工系的人，很多都是受過創傷或者家庭不美滿的人，他們往往在殘缺的生長環境中長大。
 
我得說，這句話既對、但又不對。
 
每個人幾乎都從家庭帶著不同的傷痕活到現在，如果全世界有八成的人都受過傷害，那社工之中肯定也有八成受過傷，不是嗎？
 
也確實有一小部分社工是在成長過程中遇見了讓他們難忘的社工，所以選擇未來投入這項職業。

我遇見小蔡很多很多年以後，有次接到一通電話，來電者是多年前曾經接受過前任單位社工服務的青年。前任單位從事的領域正是兒童與青少年，因為他們後來搬離，才讓我們有機會在同一個地點提供身心障礙服務。
 
我告訴了他單位轉換的消息，我們現在服務的是身心障礙者，並不是兒少相關單位，如果他想要回饋原本的單位，我可以居中牽線，知會那所兒少機構。
 
從電話中，我聽出他的猶豫。
 
「你是不是以前下課後都來這裡？聽說以前這裡有很多接受服務的小朋友過來課後輔導？我猜……你其實是對這個場地有感情？」
 
他似乎很意外，因為我猜中了他沒有開口的需求。沉默了一下，他接著肯定地說：「我好懷念以前在那裡玩的日子，現在我長大了……以前社工幫忙我們家的問題也都解決了。我也想要盡一份力，為別人付出。」
 
「我來想想，看能不能讓你也來當志工。」我說。
 
「太感謝你了！」
 
可惜後來新冠肺炎肆虐，考量疫情嚴峻，所以他不得不放棄來當志工的機會，不然我原本打算安排大學就讀音樂系、會帶動舞蹈的他，來替我們的身心障礙者帶一些簡單的唱跳課程。
 
我至今仍在等待能夠在職場遇見小蔡的弟弟，我相信假使遇見了他，他一定會是比我更優秀的社工。