聰財 楊的部落格

第一章節：生命抉擇現場
器官捐贈移植篇：
受訪者：新光醫院婦產科醫師林禹宏
願帶著捐贈者的肺臟，繼續實現「我們」的心願
安寧緩和醫療篇
受訪者：台大醫院緩和醫療科主任蔡兆勳及癌末病人王小姐
生命是質量的延續，死亡只是肉體不見而已
病人自主權利篇
受訪者：台北慈濟預立醫療照護諮商醫師常佑康及林先生一家
簽署預立醫療決定書，意願人：心裡很踏實！

第二章節：改變生命定義的十個里程碑
一、民國91年設立財團法人器官捐贈移植登錄中心
二、民國93年公布腦死判定準則
三、民國 93 年健保卡登錄器捐意願功能上線，100 年推動修法賦予法律效力
四、民國 101 年公布新版腦死判定準則，放寬適用年齡至 3 歲以下
五、民國 102 年成立台灣全國性眼庫
六、民國 103 年公布《人體器官移植分配及管理辦法》新制
七、民國 104 年衛生福利部訂定每年 6 月 19 日為器官捐贈紀念日
八、帶動安寧療護風氣
九、拒絕心肺復甦術（DNR）的推動
十、《病人自主權利法》立法完成

第三章節：他山之石
各國器捐經驗、立法特色與案例分
第四章節：生命小學堂
器官捐贈移植篇
安寧緩和醫療篇
病人自主權利篇
 附件 財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心 20 週年大事紀

以愛之名 自己成為生命的主人
衛生福利部 薛瑞元部長

　　財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（以下簡稱器捐病主中心）於91年成立後，在過去20年，協助衛生福利部完成許多重要任務，包含建立器官捐贈移植分配基準及建置公平公正的分配系統、辦理教育訓練及推廣服務、捐贈者家屬及受贈者關懷服務，透過以上的努力，臺灣現已累計超過52萬位國人預立器官捐贈意願並註記於健保卡，也讓超過4,600名捐贈者捐出珍貴器官，嘉惠超過15,000名受贈者恢復正常生活；而當生命面臨結束的時刻，由病人或家屬主動提出器官捐贈的比例也超過七成，顯見器官捐贈的成果逐漸豐碩。

　　我曾在93年至96年擔任器捐病主中心執行長，當時中心如同學步中孩童，雖然行走緩慢，但堅定踏出每一步。而建立制度的同時，我們也注意到，在完成器官捐贈或移植後，無論捐贈者家屬或受贈者都需要關懷及心理支持，並在之後成為最堅定的支持者，所以我們也加入臨終關懷和悲傷輔導，讓家屬及受贈者協助我們推動器官捐贈政策。當我109年回到中心接任董事長後，器捐病主中心已成長茁壯。

　　在臺灣人口逐漸邁向高齡化的趨勢下，大家越能體會「善終」的重要性。108年《病人自主權利法》施行後，更喚起了民眾對於醫療自主權利的重視，也因此催生中心轉型的契機，結合過去「器官捐贈」的成果，加入「安寧療護」及「病人自主」的觀念，讓自己對於生命善終有更全面的思考與安排，決定生命最後一哩路的旅程，更成為器捐病主中心成年後的新任務，也是一項新的挑戰。

　　器捐病主中心走過草創時期的艱辛、邁入穩定成長的階段，並迎接全新的挑戰，透過10個人、10則故事，說明當時的時空背景及對生死觀念的轉變，細述改變生命觀念及定義的重大里程碑；現在，在國際化的浪潮下，我們也借鏡美國、西班牙、德國等先進國家的制度與經驗，反視國內的制度，持續調整步伐與國際接軌；最後，如果您支持器官捐贈、安寧療護或預立醫療決定，書中也提供實用問答，解答常見的疑惑，幫助您更加瞭解相關議題的核心價值及配套制度。

　　每個人從出生就開始面對死亡的來臨，但並非能依循自己想要的生命歷程走向終點，這本專書紀錄了不同的生命故事、器捐病主中心的發展及演變，帶您更瞭解器官捐贈、安寧療護及預立醫療決定3個重要的善終主題，讓自己規劃自己生命旅程，在終點線前完美謝幕。

影／人生最後一哩路怎麼決定？這本書讓你一「掃」就通

「期待走出加護病房那天，帶著捐贈者的肺臟，繼續實現『我們』的心願。」財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（後簡稱器捐病主中心）去年底出版、月初正式上架的20週年紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」，紀錄肺臟受贈者、國內不孕症權威林禹宏從罹癌、移植到復健的生命故事。

器捐病主中心執行長暨衛生福利部醫事司司長劉越萍說，書名中「預見未來的自己」是病人自主的核心概念，希望民眾在走入生命末期之前，能夠進行臨終規劃，不論是透過預立醫療決定或選擇安寧緩和醫療，讓自己不受非必需的醫療行為所苦，或者捐贈器官讓生命意義延續，都能讓自己走得安穩，留在世上的親友也能安心，「更圓滿地去完成這條人生必經的道路。」

跳脫官方框架 紀錄真實故事

「『穿越生命之河 預見未來的自己』絕對不是一本照本宣科、制式化的官方書籍。」劉越萍強調，書中以器官捐贈移植、安寧緩和、病人自主權利三大主軸，第一章節就以有血有淚的個案故事為開頭，真實紀錄他們面對生命抉擇的思慮過程，以及臨床現場的獨家目擊，讓讀者能夠更有臨場感。

紀念專書第二章節是全書重點，紀錄「十個改變生命意義」的故事，以及默默推動重大里程碑進展的各界人士。劉越萍表示，透過他們的分享，期待讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻，「電影『可可夜總會』裡面說，死亡不是終點，真正的終點是被遺忘，我們希望這些努力被歷史記得。」

書中寫道，腦死判定和器官移植立法的濫觴，是40年前肝臟移植權威陳肇隆進行的亞洲首例肝臟移植手術：某日，長庚醫院加護病房中，一名僅19歲的肝昏迷病人，亟須換肝救病；同時，急診室送來一名車禍「腦死」的病人。陳肇隆當時只是一名資歷尚淺的主治醫師，他冒著被起訴坐牢的風險，取出腦死病人的肝臟，移植到肝臟衰竭病人身上，完成移植創舉，掀起各界討論腦死判定的輿論巨浪，也催生了器官移植立法。

談到現今都廣為民眾接受的安寧照護，淡水馬偕醫院開先例之風，民國79年成立全台第一個安寧病房的故事，也在本書第二章詳載。台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮回憶，社會談論生死的風氣仍相對保守，在馬偕設立安寧病房後，安寧療護的理念才在全台開枝散葉，進而促成《安寧緩和醫療條例》的立法。

另外，善終三法的最後一哩路，則是前立法委員楊玉欣奔走促成《病人自主權利法》。身為罕見疾病病友的楊玉欣在書中談及，深知重病患者受盡病痛磨難的煎熬，思考著建立一條「安全防線」，不要再讓更多家庭和病人落入痛苦深淵。最終，她在立法委員任內立法完成，讓民眾可以依法簽署「預立醫療決定書」，預先說明若遇到重病情形，願意、不願意接受何種醫療行為。

該書第三章節則以「他山之石」為題，內容比較世界各國的器官捐贈制度。劉越萍說，各國制度主要分為與國內相同的自願捐贈制，以及預設默許制兩種。她指出，制度並無孰優孰劣，除了需視當地民情及文化背景而異，也須設置完善配套措施，才能真正提升捐贈比例

QA設計 解決常見疑惑

另外，民眾常見的問題，本書也有專章幫大家解答，例如「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」為了解決大家的疑惑，紀念專書設計QR Code讓民眾透過手機掃描即可連結相關網站，獲知更詳細的資訊。

及早臨終規劃 人生圓滿謝幕

「在醫學走到盡頭，沒有治癒可能的時候，如何把握僅剩的時間，做更有意義、價值的決定，需要及早準備及規劃。」劉越萍說，人終究有離開世上的一天，不論是藉由器官捐贈延續生命意義，或是透過安寧緩和醫療、預立醫療決定書讓人生的最後一哩路更加安適好走，能夠與家人、朋友好好告別，讓逝者人生圓滿謝幕，生者心裡平安，需要民眾儘早開始規劃。她強調，讓人生的最後一段路活得更精彩，就是書名中「預見未來的自己」的意義。

書籍介紹

為紀錄器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心20年來篳路藍縷的艱辛，本專書以中心的發展歷史與演變為主軸，規劃4個章節一一闡述器官捐贈、安寧緩和醫療、病人自主3個重要主題，見證如何從以愛之名讓愛延續，變為自己成了生命的主人，在抵達終點前完美謝幕。

自己決定人生最後一哩路，《病人自主權利法》上路滿4周年，根據衛福部統計，目前已經累計4萬3,718人完成預立醫療決定。這段期間受到新冠肺炎疫情影響，各醫療機構陸續推動線上遠距離諮商，衛福部將進一步試行電子簽署，未來預立醫療決定可望全程線上完成，希望今年能達到6萬人完成簽署的目標。

衛生福利部醫事司今舉行「穿越生命之河 預見未來的自己」病主法四周年記者會。台灣在108年1月6日開始施行《病人自主權利法》，這是我國第一部以病人為主體的醫療法規，也是全亞洲第一部完整保障病人自主權利的專法，強調意願人可事先透過預立醫療決定書來決定最終的醫療選擇，保障意願人能如願善終。

根據衛福部統計，《病主法》推行第一年（108年）總計有1萬1,272人簽署，後續因為新冠疫情影響，簽署人數在109年下降為9,701人，不過後續在疫情高峰的110年人數再次上升，總計有有1萬0,161人簽署，111年更新增1萬1327人簽署，截至112年1月6日為止，累計4萬3,718人完成預立醫療決定並註記於健保卡，明確表達出對自身生命終點的期望。

器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心董事長、衛生福利部次長石崇良指出，因為碰到疫情，讓很多諮商、簽署因為空間因素受到阻礙，但在此之間，也摸索出透過遠距諮商的方式來進行。今天也希望透過記者會，鼓勵大家更勇於突破過去所謂的生死忌諱，在健康的時候，做好決定，不要把困難的問題留給自己最親愛的家人。

石崇良指出，在實體及線上的預立醫療照護諮商門診同步開啟的情形下，預計簽署率可以提升50％，令更多生命可以依照自身的意願圓滿落幕，也減少後續的無效醫療支出。

衛福部表示，近年來，民眾對於生死議題討論逐漸開放，除了社會風氣改變外，國人在疫情期間面臨親人離別，對生死觀念也有別於過去的想法。在未來，衛福部也鼓勵醫療機構透過通訊方式提供諮商服務，讓民眾與家人在不同地點共同諮商，降低民眾因諮商所需付出的時間及交通成本門檻，而且提高諮商可近性。

=B=穿越生命之河 預見未來的自己 蔡怡真, 蘇湘雲, 林琮恩, 周佩怡, 廖靜清, 沈能元, 陳麗婷, 張玉櫻, 陸小香出聯合報-健康事業部2023/03/16

生命的定義隨著時代不斷改變，你有想過要如走這條路嗎？從《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》、《病人自主權利法》相關立法完成後，我們以愛之名讓愛延續，至今自己成了生命的主人，在抵達終點前完美謝幕；生命就像條母親之河，源源不絕永續永生。

　　財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心20週年紀念專書，不只是一本紀念書，也是一本對生命期許的生命科普書，在書裡找到生命的起點，找到圓滿的終點，良善的循環生生不息。

本書特色

　　1. 從器捐病主中心發展歷史及相關立法的演變為本書主軸
　　2. 四大章節，以關鍵人物現身說法，了解生命有不同選擇
　　3. 透過淺白易懂的文字傳遞生命教育相關資訊
　　4. 科普轉譯專業用語及實務引導的工具書